Les soins de support

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Contexte

La mesure 42 du Plan Cancer prévoit le développement des soins de support et insiste notamment sur la prise en charge de la douleur et la psycho-oncologie.

Cette évolution doit s’inscrire en complémentarité de la mesure 43 du Plan Cancer concernant les soins palliatifs et des programmes nationaux « soins palliatifs et douleur ». Elle devra s’appuyer sur les organisations, institutions et acteurs existants. L’objectif est que toute personne, quel que soit l’endroit où elle se trouve, puisse bénéficier de soins de support et d’un accompagnement approprié.

Définition

Les soins de support en oncologie sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a. »

En raison des avancées thérapeutiques, le cancer tend à devenir une maladie chronique. Ces soins et soutiens doivent être prodigués tout au long du parcours du patient, et l’organisation des soins de support s’appliquera donc à toutes les phases de la maladie (curative, palliative ou terminale), sur les lieux de soins, mais aussi sur le lieu de vie du patient.  Cela va pouvoir concerner des patients en cours de traitement, en période évolutive ou terminale, mais aussi, après les traitements, en période de rémission ou de guérison, avec la prise en compte des séquelles éventuelles liées à la maladie et aux traitements.

Les besoins en matière de soins de support sont énoncés dans la circulaire du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.

Professionnels de santé concernés

Les soins de support ne sont pas une nouvelle discipline mais une coordination de compétences au service du patient et des proches. Les professionnels de santé concernés sont les suivants :

  • - le médecin traitant et tous professionnels du domicile (libéraux, HAD, réseaux de soins …….),
  • - les professionnels de santé médicaux et paramédicaux acteurs des traitements spécifiques dans les établissements de soins,
  • - tous professionnels formés dans le domaine de la prise en charge de la douleur spécifique au cancer, qu’ils exercent au sein d’une équipe mobile de Soins Palliatifs, ou d’une consultation et/ou d’unité et/ou d’un centre de prise en charge de la douleur chronique rebelle et/ou d’un réseau douleur,
  • - les professionnels formés dans les domaines des soins palliatifs et de l’accompagnement qu’ils exercent en équipe mobile de Soins Palliatifs et/ou Unité de Soins Palliatifs et/ou réseau de Soins Palliatifs,
  • - les professionnels de santé (psychologues et/ou psychiatres) formés à la prise en charge psychologique,
  • - les professionnels formés à l’accompagnement social des patients,
  • - les professionnels formés dans les domaines de la nutrition et de l’alimentation,
  • - les professionnels formés à l’odontologie,
  • - les structures, équipes ou professionnels formés dans les domaines de la réadaptation fonctionnelle dont l’ergothérapie et la kinésithérapie,
  • - les professionnels formés à la socio-esthétique, l’art-thérapie , etc…

Certains non professionnels de santé peuvent intervenir également dans le cadre des Soins Oncologiques de Support  comme les associations de bénévoles  (bénévoles d’accompagnement, d’aumônerie,  associations de patients et d’usagers).

Objectifs des soins de support

- Permettre une meilleure prise en charge globale des personnes malades et de leurs proches en partant d’une analyse précise et régulière de leurs besoins dans les différents domaines de compétences des soins de support, quel que soit leur lieu de prise en charge, par :

  • - une évaluation des besoins du patient effectuée dès le diagnostic, en particulier lors du dispositif d’annonce et avec des outils de repérage et d’évaluation appropriés aux soins de support. Une réévaluation régulière de ces besoins devra être effectuée tout au long de la maladie et après les traitements par les équipes référentes des établissements et du domicile, en particulier en cas de séquelles,
  • - la mise en route rapide de réponses adaptées aux besoins des patients et de leurs proches, offrant ainsi une amélioration globale de la prise en charge.

- Respecter un principe de continuité des soins favorisant la fluidité du parcours de la personne malade entre les professionnels. Le recours aux différentes ressources en soins de support doit être suffisamment précoce dans chaque territoire de santé, pour permettre une meilleure continuité des soins et une anticipation des situations d’inconfort et de souffrance, et se déclencher chaque fois que les professionnels de santé ne peuvent correctement contrôler des symptômes rebelles ou prendre en charge une situation complexe.

Cette orientation peut être centralisée soit par le médecin traitant (qui a déjà souvent son réseau de correspondants), soit par l’équipe soignante de l’établissement où ont lieu les consultations et les traitements spécifiques, soit par l’équipe du réseau de santé lorsque celui-ci existe dans chaque territoire de santé.

- Optimiser et harmoniser les pratiques des professionnels de santé qui prennent en charge le patient en renforçant la transversalité et les pratiques collaboratrices.

Cela passe  par la mise en place d’une démarche participative basée sur des réunions pluridisciplinaires, un projet de service, des formations internes, un soutien aux équipes indispensable au sein des unités de soins.

Cette coordination facilite la continuité des soins par le meilleur maillage possible entre les différents professionnels de santé dans les établissements ou à domicile. Dans les établissements, elle peut avoir lieu au lit du malade ou en consultation pluriprofessionnelle et peut être fortement facilitée par la participation de certains professionnels de santé impliqués dans les soins de support aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), et/ou par l’organisation de RCP en Soins de Support. Au domicile, elle est facilitée par la participation à des réunions de concertation, parfois organisées par les réseaux de santé lorsqu’ils existent (le médecin traitant restant au centre de cette prise en charge avec la mise en place de ces soins).

- Mettre en place un système de transmission de l’information permettant une communication régulière entre les professionnels des établissements de soins et ceux du domicile, ainsi qu’une anticipation des besoins plutôt qu’une gestion à posteriori de ces besoins, et définir une organisation des soins, qui permette des réponses adaptées aux besoins des patients et de leurs proche, concourant à une amélioration globale de la prise en charge.

Fonctionnement des soins de support

Le gage d’un bon fonctionnement est d’assurer la coordination et de faciliter la création ou le renforcement des compétences nécessaires pour faire bénéficier les patients atteints de cancer d’une offre de Soins de Support. Celle-ci doit être la plus complète possible quels que soient le lieu et les modalités de leur traitement spécifique. Elle doit se concevoir à l’échelle d’un territoire de santé, sur les différents lieux de soins mais aussi sur le lieu de vie des patients.

Intégrer la démarche de Soins de Support dès la phase initiale et à chaque étape de la prise en charge, en fonction de l’évaluation des besoins, et garantir la continuité des soins en associant le patient et ses proches, ce qui se traduit par :

-  un diagnostic et une évaluation régulière des besoins du patient en soins de support par les médecins et équipes référents dès l’annonce de la maladie, puis tout au long de sa maladie,

-  l’appel aux professionnels impliqués dans les Soins de Support quand la situation est complexe  ou fait difficulté aux médecins et équipes référents. Des réunions pluridisciplinaires d’analyse de situations cliniques (échanges au lit du malade, staffs pluriprofessionnels de discussion de dossiers de malades, RCP, réunions de coordination des réseaux de santé…), devront être organisés entre les professionnels « référents » et les professionnels des Soins de Support pour anticiper et traiter ces situations et organiser la réponse à donner ;

-  l’organisation d’un temps d’information à chaque changement de lieu de soins (identification des référents, protocoles, bilan des besoins…),

-  l’assurance que le patient (et les proches qu’il désigne) a bien compris toutes les informations qu’il a reçues y compris les explications sur les stratégies médicales et qu’il est impliqué avec ses proches dans le projet de soins et dans le plan d’aide psychosocial.

–  l’assurance que l’équipe référente a bien entendu et compris les souhaits exprimés par le malade.

Faciliter l’accès aux SOS

Accès professionnalisé

La démarche des soins de support est déclenchée en priorité par le médecin traitant ou les équipes « référentes » du patient. Cet accès peut être facilité par la mise en place d’un guichet unique au niveau de chaque coordination de soins de support dont les coordonnées sont  transmises  à tous les professionnels de santé. Ce rôle de coordination  peut être assuré en dehors des établissements de cancérologie par un réseau de santé.

Accès de recours pour les personnes malades et leurs proches

Un patient peut solliciter directement la coordination des Soins de Support selon des modalités à lui faire connaître, notamment dans le cadre du dispositif d’annonce (faire lien ). Les professionnels de recours impliqués dans les soins oncologiques de support devront alors informer les médecins référents de leur sollicitation directe par le malade avec son accord.

Cet accès nécessite une bonne information des professionnels de santé, des malades et de leurs proches.

Missions spécifiques

Mission de recours et d’expertise

Elle concerne tous les domaines de Soins de Support en cas de situations complexes ou difficiles, notamment d’un point de vue éthique (par exemple questionnement sur une demande d’arrêt ou de poursuite de traitements, procédure de décision collégiale en référence à la loi relative au  droit des malades et à la fin de vie) (loi Léonetti)

Cette mission exige des compétences particulières pour répondre aux demandes des médecins cancérologues et/ou du médecin traitant. Elle est à la croisée des missions de soin et de formation. Elle est grandement facilitée lorsqu’il existe une équipe tiers ou un expert extérieur.

Soutien aux équipes  et aux professionnels de santé

Cette mission est dévolue à certains professionnels impliqués dans les soins de support (psychologues cliniciens et intervenants en soins palliatifs). Elle peut être une demande des équipes ou apparaître comme une nécessité lors de l’expertise d’une situation, sans pour autant se substituer au soutien institutionnel.

Formations et recherches

Favoriser la collaboration des professionnels autour d’un  projet d’équipe, dans les  structures de soins mais aussi dans les différents territoires de FRANCHE COMTE (lieu de vie).

Elaborer des travaux de recherches pour optimiser la qualité de vie des patients et valider des référentiels de soins (travaux en cours de l’ Association Francophone des Soins Oncologiques de Support – AFSOS ).

Développer les partages d’expériences et la formation au niveau de la région.

Mettre en place et pérenniser les formations internes aux unités de soins leur permettant d’acquérir des compétences et de s’approprier un langage commun.

Faciliter l’émergence des initiatives de concertation pluri-professionnelles.

Moyens d’évaluations et de suivi de la mise en place des soins oncologique de support.

L’évaluation des soins de support a un double objectif centré sur le malade et son entourage.

Evaluer l’accessibilité aux soins.

L’objectif est de vérifier que toute personne malade et son entourage ont accès, au bon moment, aux compétences impliquées dans les soins de support.

Evaluer la qualité du service rendu au patient.

L’objectif est de vérifier et d’apprécier l’adéquation entre les soins proposés  et les besoins des patients.

Ces deux objectifs peuvent être un moyen de mobiliser les professionnels de santé pour :

  • - améliorer la transversalité,
  • - améliorer les pratiques de soins et leur organisation.

On peut réaliser ces évaluations selon deux axes : évaluation interne (par auto évaluation) ou  évaluation externe ( audits extérieurs  avec le REQUA – REseau QUAlité de Franche-Comté).

Des outils sont proposés dans l’ article téléchargeable : A propos de la mise en place des soins de support en oncologie: pistes de réflexions et propositions.

Communication du GRASSPHO

Soins de support, Philippe COLOMBAT

SESSION GRASSPHO du dernier Congrès de la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, du 2 au 4 Juin 2005 à Bordeaux : « L’accès aux soins palliatifs en 2005 : réalités au quotidien ».

Diaporama sur les Soins Oncologiques de Support

en partenariat avec l’EFEC (Ecole de Formation Européenne en cancérologie).

Références

Circulaire N° DHOS/SDOS/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en Cancérologie (annexe n°4).

A propos de la mise en place des soins de support en oncologie: pistes de réflexions et propositions

Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés
I. Krakowski, F. Bourreau, R. Bugat, L. Chassignol, Ph. Colombat, L. Copel, M. Filbet, D. d’Hérouville, B. Laurent, N. Memran, J. Meynadier, M. G. Parmentier, P. Poulain, P. Saltel, D. Serain, J.-P. Wagner.
Oncologie, Février 2004, Vol.6 N°1, Edition Springer

Rapport DHOS : les soins de support dans le cadre du plan cancer, Juin 2004

Les soins de support : état de la réflexion en France
S. DAUCHY, G. MARX
Oncologie, 2005, Vol.5 N°3, 189-194